La paciente recibe atención especializada desde hace siete años en el Hospital de Especialidades Pediátrico de León; la Secretaría de Salud brinda tratamiento a 22 personas con enfermedades lisosomales en el estado
Guanajuato.- La historia de Keyra refleja el impacto que puede tener el acceso oportuno a la atención médica especializada en pacientes con enfermedades lisosomales, padecimientos considerados poco frecuentes por su baja incidencia en la población.
Desde hace siete años, la menor recibe tratamiento gratuito en el Hospital de Especialidades Pediátrico de León, donde un equipo multidisciplinario da seguimiento permanente a su estado de salud mediante un esquema integral de atención.
Cuando ingresó al hospital, la enfermedad ya había afectado de forma importante su movilidad. La pérdida progresiva de fuerza en brazos y piernas dificultaba actividades cotidianas como sostener objetos o levantarse por sí sola.
Su madre, Guadalupe, recordó que durante esa etapa Keyra dependía completamente de su apoyo para realizar tareas básicas. Sin embargo, gracias a las infusiones periódicas y al seguimiento médico, la paciente ha recuperado parte de su autonomía.
Actualmente puede ponerse de pie sin ayuda, realizar su higiene personal, elaborar manualidades y participar en diversas actividades que anteriormente le resultaban imposibles, avances que su familia atribuye a la continuidad del tratamiento.
La madre de la paciente explicó que, antes de llegar al Hospital de Especialidades Pediátrico de León, buscaron atención en el Hospital General de Guanajuato. Finalmente encontraron el medicamento que necesitaba, cuyo costo habría sido difícil de cubrir sin el respaldo del sistema público de salud.
Además de enfrentar los retos derivados de su enfermedad, Keyra continuó con su formación académica. Cursó el nivel preescolar y concluyó la primaria con apoyo de un maestro de educación especial. Aunque inició la secundaria, decidió abandonar sus estudios debido a que el entorno escolar no respondía a sus necesidades.
Lejos de detenerse, encontró una nueva forma de desarrollarse. Hoy contribuye a la economía familiar mediante la elaboración de bolsas tejidas y otras manualidades, actividad que realiza con dedicación y que representa una muestra de su perseverancia.
La Secretaría de Salud de Guanajuato informó que actualmente brinda atención especializada a 22 pacientes con enfermedades lisosomales, también conocidas como enfermedades raras, debido a que su frecuencia oscila entre uno y cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos padecimientos, la dependencia cuenta con unidades especializadas en el Hospital General de San Luis de la Paz, Hospital General de Celaya, Hospital General de San Miguel de Allende, Hospital General de Acámbaro y el Hospital de Especialidades Pediátrico de León.
La dependencia estatal destacó que, aunque la mayoría de las enfermedades raras no tiene una cura definitiva, el diagnóstico oportuno y el acceso temprano a tratamientos especializados permiten mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes. Por ello, invitó a la población a acudir a los Centros de la Gente cuando detecten signos o síntomas que requieran valoración médica.

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